מבחינתי, מצאתי את המלאכים ששומרים עלי… בזכותם אני לא לבד
לפני כחצי שנה אושפזתי בבית חולים ואובחנתי כחולה במחלה אוטואימונית נדירה שפוגעת באדם אחד מתוך מיליון בשנה. ככזו, האינפורמציה ואמצעי הריפוי של התסמונת – הינם מעטים שלא לאמר אפסיים. ברור שזו תסמונת יתומה והידע של הרופאים בארץ בעולם הוא מועט מאוד. כשהשתחררתי מבית החולים, התחלתי לחקור און ליין ולחפש אינפורמציה ודרכי ריפוי. הצלחתי למצוא מעט מאוד חומר.
ואז קיבלתי המלצה מאחותי, לפנות לקבוצת מומחים בסטארט-אפ שנקרא MEDINT. ללא שהות התקשרתי וביקשתי “להתקבל” אליהם, ולקבל מהם ידע רפואי.
אני+התסמונת שלי התקבלנו וקבוצת חוקרים ובראשם מירית, התחילו לאסוף עבורי את כל מה שאי פעם נכתב על התסמונת שלי וכמו כן המלצות לטיפול אפקטיבי שנוסה בעולם.
מבחינתי מצאתי את המלאכים ששומרים עלי. כל פעולה רפואית, לרבות סוגי הכדורים שאני לוקחת, טיפול ביולוגי שאני הולכת לעבור, מצבי הפיסיולוגי והנפשי מדווחים מיד למירית והצוות. כל מידע על פעולה רפואית אני בודקת איתם, ומבחינתי זה הרפרנס הטוב ביותר שיכולתי למצוא.
כמו שמישהי קרובה אמרה לי, הם ה-8200 של המטופלים.
יש לי הרבה מזל שמצאתי אותם – בזכותם אני לא לבד…